Lupus Eritematoso Sistemico

Publicado en 'Salud' por joackin, 15 Feb 2010.





  1. joackin

    joackin Miembro nuevo

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    Hola a todos me llamo Joaquín Alejandro Castro Cáceres..... pues yo tengo Lupus Eritematoso Sistemico y me gustaria conocer a mas personas que tengan la misma enfermedad... asi que con este fin he creado en el facebook un grupo llamado Lupus Perú donde pueden conocer personas que estan pasando por los mismos problemas, contar experiencia, compartir su opinion, contarnos su día a día en contra de la enfermedad y sobre todo hacer amigos... y tambien me gustaria pedirles un fabor a todos.. el 10 de mayo es el día mundial del Lupus, necesitamos que la gente conosca mas de esta enfermedad que es tan terrible.. asi que lo unico que les pido es que usen un liston morado (igual al liston rosa del cancer de seno) y que le digan a sus conocido acerca de este dia y de esta enfermedad ... gracias!!!

    Lupus Perú



     


  2. koi_cciatranne

    koi_cciatranne Miembro de plata

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    la pucha, mis condolencias. Sé fuerte y suerte!.
     
  3. joackin

    joackin Miembro nuevo

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    gracias!!!! si conoces a alguien ke tambien sufra de lupus dile acerca del grupo en el facebook y si kieres tu tambien te puedes hacer miembro... es para todos

    y otra vez... Gracias
     
  4. koi_cciatranne

    koi_cciatranne Miembro de plata

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    lo que pasa es que una vez un derma muy imbécil, por no decirle otra cosa, que se alucinaba Dr.House, o no se qué, fui a que me vea unas manchas en la cara y me dijo que era lupus y por eso me puse a investigar y leer sobre esa enfermedad y ... me traumé. Por eso espero que consigas apoyo porque vivir con eso ha de ser muy duro. Lo bueno es que mi doctor era imbécil y lo que yo tenia era una dermatitis que se me quitó en dos semanas echandole una crema.
     
  5. PANCHAZO

    PANCHAZO Miembro maestro

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    Tengo una amiga que le han detectado Lupus, le pasare la voz... todavia no se sabe como se contagia esta enfermedad o uno ya nace con el virus y se desarrrolla en algun momento.

    Es aún una incognita esta enfermedad, es muy similar al VIH ya que ataca al sistema inmunologico.
     
  6. joackin

    joackin Miembro nuevo

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    Pues el lupus no se contagia... simplemente se activa.... y pasale la voz a tu amiga, para poder darle animos!!!!

    gracias
     
    A monika3 le gustó este mensaje.
  7. Tom_Sawyer

    Tom_Sawyer Miembro de plata

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    El lupus es una enfermedad autoinmune; aquí un artículo de revisión del mismo
     
  8. joackin

    joackin Miembro nuevo

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    panchazo me podrias dar el e-mail de tu amiga para yo intentar ponerme en contacto con ella????
    si es mucho pedir me disculpo...
     
  9. mariposa92

    mariposa92 Miembro nuevo

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    Hola, como estan, les cuento... yo tengo lupus dede que tengo 13 años. No se como se les presento a ustedes,pero sere sincera al decir que fue trauma.
    Tenia fiebres, baje de peso(anorexica),me dolia horribleeeeeee lo huesos rodillas y muñecas.
    Dure cerca de 3 meses visitando Drs, me hacian analisis casi interdiario, me dijeron que podia ser desde un imple virus hasta llegaron a decir VIH pasando por leucemia.
    Y es que esta enfermedad tiene parecido a muha otras que atacan la parte inmunologica.
    Pase por muchas cosas, soporte muchas presiones,dolores.En realidad mi trauma mas grande y que no he podido superar es el de las punciones, HORRORRRRRR ,si ,te ponen anestesia...pero anestesia para la anestesiaaa????no existeeeeee!!!!!.
    A final cuando a mi mami le dijeron leucemia, esa fue la gota que derramo el vaso para ella, ella e enfermera,no le cuadraba que dieran esos diagnosticos cuando las formulas de lo examenes no coincidian.
    Busco, indago,comparo, me llevaba mi historia, y un dia e le prendio que odia ser lupus, pero en ese entonces 92 no habia mucho estudio del lupus ,habian libros fatalistas, que decian que el mejor tratamiento para los lupicos ,era no exponerlos al sol, y para esto debian cubrirlo con papel celofan rojo jajaja qui buina, y eso solo era para darle "calidad de vida", generalmente el resultado era mortal, ai bien fumados eo libros ,bueno eran de los aos 70 y uno que otro de 80, y obvio i mama no aceptaba eso para mi.
    Seguia buscando,el lupus era tratado por reumatologos asi que mi mama se averiguo quien era el mas reconocido el Peru (o uno de los mas reconocidos), le dieron el dato y me llevo ese mismo dia, y ese mismo dia luego de 3 meses buscando, el solo
    al revisarme lo dijo: tienes Lupus , yo obviamente al ver a mi mami llorando pense....a me cague adios 15ñero,adios la ilusion de enamorarme,adios todo pense,solo se me partio el (L) al ver a mi mamita llorando.
    Pero como Dios es grande el Dr me dijo que la iencia habia avanzado y si bien era una enfermedad de cuidado,no iba a morirme ufffff:wow:.
    Pero como toda mama ,ella sabia que se venia lo mas dificil, afrontar todo ese mar de complicaciones en mi vida,no hablo de salud fisica sino emocional,psicologica que afecta a todo el que tiene una enfermedad, y mas aun a una adolescente vanidosa , jejej seamos sincero era y aun soy muyyy inmadura..:(
    Perdi el cole, pq me detectaron la enfermedad en Mayo, el tratamiento lo iniie en Junio, asi que perdi mi promo, eso me dolio mucho y hasta ahora me duele.
    Se me caia el cabello,me infle como globo aerostatico,por el meticorten(mi mama me ataba el pie a la cama para no volar...jaja mentira),me pue de terrible humor, me cansaba,tragaba como chancho y me sentia rechazada por mi cambio fisicoque fue un giro de 360°,pero estaba sanandome y mi mami estaba feliz,eso era suficiente para mi y lo es hasta ahora.
    Recibi tratamiento de dexametasona + ciclofosfamida y meticorte 3 de 5mg mañana tarde y noche,raquiferol y calcio.
    El tratamiento era terrible lo adito, era una especio de quimio , vomitaba, me mareaba y tenia que cuidarme como oro despues pq los leucocitos bajaban y cualquier infeccion podia ser fatal.Poco a poco se fueron haciendo mas prolongado ya no eran cada 2 semanas fueron mensuales ,luego cada 2,3 hasta que me ponian cada 6 meses,y fuen en el 98 Mayo exactamente que la Virgen me hizo el milagro (hable con ella un dia antes,pidiendole que ya no me lo pongann, y me hizo el milagrootototeee)al dia sgte el Dr. me dijo ya no es necesario tu niveles de velocidad estan el 20 osea solo tomas metiorten de mantenimiento 5mg,calcio y nos vemos dentro de 2 meses.
    Me sentia en las nubessssssss, no podia dejarle de agradecer a mi morena linda mi Lupe linda.
    asi pasaron 11 años, me he casado con un angel que tambien mi Lupe me lo mando,termine mi carrera,aunque tuve una perdida de mi bb, tengo fe en Dio,y en mi Dr,y en toda mi familia se que sadre adelante.

    Me decuide, y he tenido una activacion deue de tantos años,me internaron en Febrero 2010 , depues de años etoy tomando 65mg de meticorten ya que mis riñones tenian una leve inflamacion, mi rotro se lleno de papulas,tenia fiebres y dolor articular(hasta ahora), me asuste pq la creatinina estaba alta, pense lo peor ,pero ya esta estabilizandose,mi rostro mejoro,me estoy hinchando,pero ese es mera vanidad,ya bajare,el cabello crecera,mi depre pasara, podre tener hijos (Dios mediante)y mi mamita sobre todo eo esta a mi lado dandome fuerzas para continuar cada dia, enseñandome que cada dia es un nuevo comienzo,que hay que agradecerle a Dios y disfrutarlo.:yeah:
    Mi esposo me da fuerzas y su amor esperanza,ni que decir de mi papi y mis hermanos,he sido bendecida por esta enfermedad, si esta enfermedad es una bendicion,aprendi on ella a darle valor a la vida a valorarme a valorar todo y a todos.:chau:
    Puede sonr quiza cursi para algunos,pero olo quien lo padece puede entender la lucha constante contra este lobito,pero saben???no luchen...amen su enfermedad,es una oportunidad de ser mas humanos,de estar mas cerca a Dios,de abrirnos a nuetro projimo,y no olviden que Dios no te envia nada que no oportes,Dios no envia nada sin un pq,tiene un as bajo la manga,cuando tu te das cuenta el dice : Ahhhhhhhhhhh tu que dijiste? que maleado el barbon,pero noooo todo estaba friamente calculado xoxe!!!!. :risota:
    No ierdan el sentido del humor,no e me depriman se que es dificil a mi me ha psado,pero el stres activa la enfermedad,te hace mas proclive a la activacion de la enfermdad, practiquen yoga,taichi,etc.

    Se que me extendi demasiado,pero tenia que contarles esto.

    Un beso, ah y el lupus no e contagioso algunos nacemo con predispocision, otros lo adquieren por medicamentos y eso se va cuando lo uspende y otros tienen el dicoide que es de piel netamente.
     
    A Amy. le gustó este mensaje.
  10. gianiliana

    gianiliana Miembro nuevo

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    Hola Mariposa

    Queria agradecerte por tu mensaje, mi hermana fue diagnosticada con Lupus hace 3 semanas y hace dos semanas le dieron un tratamiento con corticoides y otras cosas mas a la vena, cuando la vi despues del "pulso" quede impactada, esta enfermedad tambien es muy dificil para los familiares que pasan de ver a alguien querido muy bien a verlo sin poder moverse en una cama.....con los dias se fue sintiendo mejor, pero ayer tuvo como un retroceso, no responde a nada, solo nos mira y esta como en otro planeta, hoy estaba muy triste en mi casa hasta que encontre tu mensaje y me ha dado muchas fuerzas y sobre todo esperanzas para seguir y para darle animos al resto de mi familia. Espero seguir en contacto con todos ustedes para poder conocer mas sobre esta enfermedad.
    Saludos y mucha fuerza y fe en Dios que todo lo puede.

    Gianni
     
  11. Urania

    Urania Suspendido

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    Bueno, una gran amiga mía y de mi madre falleció de lupus hace algunos años. Yo tengo una enfermedad asociada, el mal de Raynaud, gracias a Dios no padezco de Lupus
     
  12. joackin

    joackin Miembro nuevo

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    hola mariposa
    me gusto tu historia, me lleno de fuerzas y me sacó mas de una sonrisa, como ya dije anteriormente a mi me detectaron LES hace ya 7 meses y al investigar hacerca de esta enfermedad me di cuenta de que muy pocas personas saben algo acerca de ella, asi que cree un grupo ene l facebook al que me gustaria mucho que te unas y compartas tu historia con los demás

    gianiliana a ti tambien me gustaria invitarte a unirte al grupo, ahi podrás ver la informacion que he encontrado hasta ahora acerca de la enfermedad y los medicamentos

    necesitamos hacer mas conocida la enfermedad y sus consecuencias para que se preocupen más en encontrar una cura... la cual necesitamos ya!


    no puedo postear ningun link asi que solo les puedo dejar el nombre del grupo

    Lupus Perú
     
  13. pgest0

    pgest0 Suspendido

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    Mis mejores deseos para ustedes. Todo va a salir bien. :yeah:
     
  14. Luchinx

    Luchinx Miembro nuevo

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    asu..weno la mayoria de medicos peruanos son unos inutiles..eso les pasa por meterse a una profesion sin sentir pasion por lo q hacen.. son torpes y no tiene capacidad ni interes por la investigacion y hacer un buen diagnostico diferencial,el unico que se le podria asemejar al Dr House soy yo xD..... y weno para diagnosticar este tipo de enfermedad autoinmune es muy delicado pues puede confundirse con otras afecciones....pero nunca tanto con una dermatitis haha k imbecil ese doctor xD

    ----- mensaje añadido, 30-mar-2010 a las 15:04 -----

    saludos, lei tu historia no me queda mas que decirte que eres un ejemplo de vida...te felicito porke pasaste la prueba del Jefe de arriba xD ese que a veces no entendemos..pero q es verdad... ese dolor que nos manda siempre tiene un misterioso sabor a victoria..nos hace mas sensibles y nos ayuda a ver y a apreciar alas personas que nos rodean, a valorar las cosas que realmente son importantes en esta vida...al final llega la respuesta a ese dolor que no entendiamos..siempre llega =)
     
  15. samycito

    samycito Miembro maestro

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    10 de mayo dia del lupus, usare un liston morado y pasaré la voz.
     
  16. Nlytta

    Nlytta Miembro nuevo

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    Hola, me llamo Nelly, a mí también me diagnosticaron LES en Noviembre del año pasado, estoy entrando a mi séptimo mes de tratamiento y cada vez más hinchada que nunca, los últimos resultados de mis exámenes clínicos son muy positivos por lo que ya me comenzaron a disminuir la prednisona, la cual la tomo en dosis interdiarias 15mg días impares y 5mg días pares, la semana que viene comienzo con 2.5 los días pares, también ya me dieron luz verde para realizar ejercicios por lo que estoy saliendo a correr en las noches.
    Tuve la suerte de ser diagnosticada rápidamente (bueno luego de año y medio de dolores), al principio se pensaba que era artritis por los dolores en mis articulaciones.
    Te felicito x tu iniciativa de crear el grupo en el facebook, ahora llegando a mi casa me uno ya que desde el trabajo tienen esa página bloqueada.
    Este año comencé a escribir un blog sobre mi experiencia con la enfermedad:
    Lo pueden googlear poniendo "lupus ++ in action"

    Cualquier cosa cuenten conmigo!
     
  17. renzopavel

    renzopavel Miembro nuevo

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    Hola Mariposa92.
    Soy Medico Nefrologo y una de las areas en la que me especializo es en tratar la Nefritis Lupica, es decir... desde prevenir que los riñones sean atacados por la enfermedad hasta rescatarlos del ataque agresivo, incluyendo el trasplante renal...
    Me ha emocionado de sobremanera tu testimonio de vida, solo quiero decirte que recibi el apoyo que necesitaba (con tu mensaje) para continuar trabajando por personitas a las cuales el Lupus les ataco el riñon.
    Gracias.
    Tengo un Blog, pequeño... riñones sanos, en blogspot, y queria pedirte permiso para publicar tu testimonio en el, esto ayudaria a aquellas personas que aun estan depres. que tal?
    GRacias y saludos.
    Renzo.
     
  18. RankaLee

    RankaLee Suspendido

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    Podría poner el link directo de su blog, sería de mucha ayuda.
     
  19. mariposa92

    mariposa92 Miembro nuevo

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    Hola renzopavel, claro como no, si mi testimonio es justamente para eso,que no se me depriman(sumado que pienso que el lupus ,tiene mucho que ver con el punch que le pones,como llevas la enfermedad ,el cuerpo es inteligente).

    A dios gracias estoy bien con la velocidad y la VCR, los riñones ahi...hay que cuidarlos pero estan "estables" sin problemas,ya me bajaron la dosis de Calcort,que es mucho mejor que la prednisona,no da hambre voraz ,ni me hinche tanto :),gracias por tus palabras
     
  20. mariposa92

    mariposa92 Miembro nuevo

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    Hola Gianni, como esta tu hermana?:chau:

    ----- mensaje añadido, 19-may-2010 a las 23:00 -----

    Hola Gianni, como esta tu hermana?:chau: