La Vida sin una Sonrisa (sindrome de moebius)

Publicado en 'Salud' por CaiqueMoebius, 5 Jun 2009.





  1. CaiqueMoebius

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    Siempre escucho frases como, "una sonrisa alegra la vida" o "que te cuesta una sonrisa" pero que pasa con nosotros los que no podemos sonreír?

    Me llamo Carlos tengo 18 años tengo síndrome de MOEBIUS y apostaría que la mayoría ni había escuchado el nombre jeje no te sorprendas es que aquí en Perú no hay muchos casos registrados creo que a lo mucho somos 25 , bueno este síndrome se caracteriza por la parálisis facial la inmovilidad de varios músculos de la cara es decir no poder sonreír y tener estrabismo en los ojos, problemas en la pronunciación y entre otros. Es uno de los 10 síndromes mas raros del mundo lo bueno es que tengo coeficiente normal.

    Pero bueno no escribo este tema para que sientan lastima por mi jeje no 18 años de mi vida saliendo adelante a pesar de las miradas de indiferencias de las personas a pesar de las burlas de algunas personas lo cual me llevaron horas de sufrimiento pero logre superarlas todo eso me enseño a ser una mejor persona.

    Ahora existe una operación que solo la realizan en Canadá y escuche que en chile también (cuando no) espero lograr juntar toda la cantidad necesaria estoy por lanzar una campaña para eso mi sueño es fundar una ONG para personas con este tipo de síndromes raros para darles una esperanza de vida y una mejor calidad de la misma si alguien sabe cómo ayudarme en estos casos o si conoces a alguna terapista de lenguaje seria de mucha ayuda

    Saludos a todos
     


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